monaka-life’s blog

虚弱体質なママの、子育て波瀾万丈ブログです!

乳癌 抗がん剤再チャレンジ

9月14日入院し、午後から抗がん剤のパクリタキセルを単独

投与開始です。主人も有給を取り、見守ってくれました!

ドキドキしながら1時間、身体がポカポカするくらいで他に

はまだ副作用出ることなく終了することが出来ました!

そして翌日15日は、インフュージョンリアクション起こし

た可能性のあるハーセプチン単独投与です。

前回は8mgの半分で嘔吐、悪寒、頭痛でちゅうだんされた

ので、今回は2mgを2時間かけての投与です。今回も主人が

見守ってくれました!

前回は使わなかった炎症を抑える座薬をいれ、吐き気止

め、ステロイドをのみ開始。途中ドリンクを飲み、頭を保

冷剤で冷やし、身体がポカポカしましたが熱はなく、こち

らも無事に終了することが出来ました!

この後副作用出る事もあるし、明日の血液検査の結果でま

た退院出来なくなることもあるけれど、第1段階突破したか

な?というかんじです。

インフュージョンリアクション起こしたのでハーセプチン

やめましょうと言われ、はいと受け入れなくて良かったか

もしれません。まだどうなるかわからないので、かもしれ

ないと書きました。

来週また火曜日入院し、次の挑戦をします。


長女ですが、コロナワクチン摂取のために外泊しました。

1泊で、家では暇暇いっていました。

病院帰って先生にきかれ、疲れたと言ったそうです。

ご飯を食べさせられる、部屋のドアを閉めさせてくれない

と。入院まえは私の部屋で寝てたりしたのに、今回はハッ

キリとそれは嫌だと言われました。病院で1人になれないの

に、家でもは嫌だと。

高校の大学推薦受けるとこたえましたが、本当に途中で投

げ出さずに6年間続けられるのか?とおもいます。

痩せたい気持ちが強く、食べたくないみたい。摂食障害

もしれません…また18日外泊で家に帰ってきます。

また疲れちゃうのかな…

乳癌 抗がん剤再チャレンジ決定

抗がん剤投与方法

前回の入院では、分子標的薬のパージェタを入れ終え、次のハーセプチンの途中でインフュージョンリアクションを起こし中断されてしまいました。

その翌日の血液検査で肝臓の数値悪化と白血球数上昇がみられたために一週間おいて、9月9日に採血して調べたら、正常に戻っていました。

前回先生はハーセプチンで症状が出たから、もう使わない方がいいねと言っていました。でも、HER2陽性乳癌にとても効く薬をそんなに簡単に諦めたく

なく、主人と考え調べ、インタビューホームを印刷して伝えたい部分にマーカーをして主人も話し合いに仕事を休んで参加してくれました。

ハーセプチンの投与方法は2種類あり、三週間に一回と、毎週投与があります。先生は毎週の方法を知らなかったけれど、きちんとこちらの話を聞いて

くれ、それでいこうと言ってくれました。一回に入る薬の量が少なくなるので、それなら私でも耐えられるかもしれません。ですが、抗がん剤のパクリ

キセル毎週投与12回と一緒に行った後は約8が月くらいハーセプチンを続けなけれいけないため、その後は三週間投与方法に戻さなければとても大

変です。戻せるかどうかはわかりませんし、そもそもまだ使えるかどうかわかりません。

そして、パクリタキセルでアレルギー症状が出ないとも限らなく、不安だらけです。

  • 16日退院
  • 21日入院し、パージェタ2回目投与
  • 23日退院

といった予定になりますが、何事も起こらずにうまくいくといいです。

前回の副作用

分子標的薬は、正常な細胞を攻撃せず、副作用もあまり出ないと言われていますが、心不全など気をつけなければなりません。

前回途中で中断でしたが、心臓がドキドキし、脈拍が上がり、不整脈が沢山出ました。もともと期外収縮がありますが、最近は出ていませんでした。

そして、事前に冊子をみて下痢の可能性があるとのことだったので整腸剤をもらいましたが、やはり三日後から下痢でした。酷くはないけれど、いまだ

に元には戻っていません。

抗がん剤はこんなものでは済まないんだろうと思います。吐き気留めの薬が処方されると聞きましたが、どんなものか。

とにかく前に進みたいです。

精神面

前回中断になってしまったことがとてもショックで、喉のつまり感が酷くなりました。そして、毎日考えすぎているせいで食べたものが逆流して喉がチ

リチリするし、眠れなくなってきてしまっています。

喉の詰まり感と食欲不振に漢方、逆流に、胃酸を抑える薬、精神を落ち着かせる薬、睡眠導入剤、整腸剤。なるべく薬は飲みたくありません。肝機能が

悪化するからです。なので、眠れないけれどなんとか自力で頑張ってみたり...

抗がん剤は、術後3ヶ月以内に始めたほうがいい。3ヶ月以上経つと再発リスクが上がってしまうという文を見ました。私はもうすぐ2ヶ月経ちます。

早く落ち着きたいです。

長女

明日はコロナワクチン接種のために初めて外泊します。外泊で何が起こるのか怖いけれど...

高校推薦を受けられるという話を娘にしたところ、時間かけてでた答えが、受ける。でした。このことについてまだ話していないので、どうなるかわか

りませんが、それが本心ならとても嬉しいです。私立の薬科大学6年でとてもお金がかかりますが、やりたいことをやってほしい。

推薦を受けるなら高校の名前を背負うことになるので、途中でやめることは許されません。最後までやり遂げられるのか心配だし、高校の先生がどうい

うかもわかりません。一つ一つ少しずつでもみんなで前進していきたいです。

次女

先日次女の中学校の三者面談に行ってきました。本当はもうとっくに終わっているはずですが、私のことで延期に。

私は事前に髪の毛をほぼ坊主にしているので、次女は嫌がるから帽子を被っていきました。暑くて少し外したら、だめって言われました。被って行って

良かった...

いきたい高校も決まりつつあります。主人の出た高校です。

今学校は分散登校で、塾もリモートです。それなのに、ワクチンもまだ打っていないのに、遊びまくっています。何度注意しても出かけてしまいます..

友達の家や、スケボー、ショッピングセンターにはいくなと言っているのに、そこで撮ったプリクラが出てきたり...

部屋も洗濯物はそのまま、片付けない、だらしがなすぎです。でも、このくらいの精神の方が癌にならないのかも。私は神経質です。もっとおおらかだ

ったら癌にならなかったのかな。

姉妹と母

先日姉がだだちゃ豆を送ってくれました!私は姉と妹にポニーフックを送ったのですが、姉に送ったものはすぐにグルーが取れてしまったとのことで、

自分でゴムをつけてくれたそうです。簡単に取れてしまうんじゃダメですね..

妹からは、手作りのキーホルダーと、アロマをたらせるレジンで作った小物!お守りです。

母は、長女のことを、なんでそんなに変になったんだろうねと言いました。それに対して私は、大事な娘のことを変って言わないでと電話を切ってしま

いました。その後、退院したことを報告したり、検査結果を報告したりしていて、長女が自殺未遂だったと電話した時、子供の頃から変わっていると思

うことがあったと話した時、私が変わったと言ったらいきなり突っかかってきたじゃん、あんたは変わってるって言っていいの?と言われました。

母に対してあまり反抗したことがないから私に反抗されたことが許せないのか?話す声からそのことがずっと気になっている様子は感じていましたが、

孫が自殺未遂という事実を聞いても、それよりもそのことの方が大事なのか?癌になり、片胸失い、これから抗がん剤で、娘が自殺未遂で精神科に入院

というとても辛い状況の中、そんなことが大事なの?あんたは変って言っていいの?って質問は必要?もういいとまた電話を切ってしまいました。

母から電話が来ることはないだろう。私のことが許せないから。突っかかられたこと、電話を2度も切られたこと。

私も報告する気になれません。私がどんな胸になったか、どんな髪型をしているのか、どんなふうに苦しんで治療を受けるのか、何も知らない方が幸せ

だろう。見ない方が、聞かない方が楽。

抗がん剤中断 肝機能悪化 白血球数上昇

8月31日に入院し、抗がん剤が開始されました。

パージェタ60分終了。特に変化なし

ハーセプチン90分の半分くらいの所で急に頭痛、寒気、嘔

吐の症状が出てしまい、中止になりました。その後ステロ

イドの点滴をうけ、夕飯は完食出来ましたがずっと寝てま

した。

翌日の朝に採血し、問題なければパクリタキセルを打つ予

定でしたが、今日の採血結果、肝機能の値がよくなく、白

血球数上昇があったために今日も中止。

ハーセプチンはHER2陽性乳がんの薬としてとても効果のあ

る薬。それが私には使えないみたいです。

もう一度やるのは危険とのことです。同じような作用のパ

ージェタをもう一度単独で点滴してみて、大丈夫ならこち

らのみになるようです。合わせて効果発揮されるのに。

肝機能は毎年健康診断引っかかっていましたが、昨日の朝

は大丈夫だったようです。

退院して落ち着いてからパクリタキセルを打ってみること

になりました。これもダメだったら抗がん剤使えないの

か?転移したら私はおしまいか?とても不安です。

先ずは肝機能と白血球数を治して退院しないとです。

1泊予定で1番高い個室です。でも、嘔吐した事考えると、

個室で良かったです。

主人は2日有給取ってくれましたが、退院の日はタクシーか

な。

精神科受診

精神科診察日

今日は私の診察日と、長女の着替えや飲み物を届ける日です。入院19日目、初めて面会をすることにしました。

長女の先生と話をしたい旨を伝えていて、長女と面会中に来ると言っていたので待っていましたが、結局15分の面会のところ1時間も経ち、先生と話

すことはできませんでした。長女と1時間もの面会では、私がほぼ一方的に話しました。

退院したら死ぬの?の質問の答えは、退院してから決める。でした。

こんなことを言う子供を退院させて欲しくない。でも、先生が言うようにこのまま永遠に入院している訳には行きません。

私の受診で話すことは、長女のことだけ。

  • 長女の担当医から電話があってからすっと悩み、薬を服用した。
  • 外泊させてみてはと言われたけれど、その間に死ぬかもしれないので不安。
  • カウンセリングも受けず、食事できないから点滴、眠れないから睡眠導入剤を処方のみでは良くならないと思う。
  • 死にたい気持ちが高くて危険だからと入院させてもらったのに、死にたい気持ちが少しも変化していないのに外泊や、このまま入院させて置けないと言

 うことは見捨てられたと言うことかと思う。

  • 自分から話してくれないから、今の状態で心理テストやっても意味がないと思うと言われたが、やってほしい。

長女の担当医ではないけれど私の気持ちを全て話しました。本当は長女の担当医に伝えたかったけれど、入院や外来対応で時間が取れず、会えないま

ま終わってしまいました。また電話で先生と会う日を決めてくださいとのことだったので、午後に電話したらもう帰宅してしまったと言われました。

受験生優先枠コロナワクチン接種

中学3年生、高校3年生は優先でワクチン接種を受けられると言うことがわかったので、早速予約を入れることができました。長女は土曜日にしてもら

い、この日に初めての外泊で家に泊まることに決めました。まだ先生の許可は出ていませんが。次女は次の日の日曜日です。

本当は二人同じ日が良かったのですが、長女が土曜日に受けて日曜日に戻るので、その日はひと枠しかなかったので仕方なく。

そして次の週は二人の誕生日なので、ここも外泊にしてもらい盛大にお祝いしたいと思います。いつまで入院させてもらえるのかわかりませんが、コロ

ナワクチン2回目接種でも外泊、少しずつ外泊を増やしながら、その間にこれまでも頑張ってきましたが効果がなかった、将来のことを少しずつ提示して

いけたらなと思います。

今まで伝えたり行動してきたこと

  • 大学に行きたいという意思が本人にあったので、3年生になったら今までのようにだらだら過ごしていたんじゃ大学に合格できない
  • 毎日勉強しなさい
  • 勉強が難しくなってきているから、塾をすすめ、体験を受けさせた。
  • 主人は河合塾の体験を受けさせた
  • 塾が合わなかったので、簡単な参考書を購入。
  • 行きたい学校の資料請求
  • 大学の説明会に参加

ここまではある程度元気だったと思います。しかし、勉強をがんばらず、何もせずに転がって一日過ごすようになり、会話もへり、無表情が増えていき

ました。しかし通信高校の課題は完璧にこなしていて、それでも大学に行くとは言っていました。

私は色々言いすぎたと反省し、もう勉強をするように進めることをやめました。そして私の癌が発覚し、子供のことどころの精神状態ではなくなり、毎

日涙を流し、長く生きられない、辛い思いして治療して痛みにもがき苦しんで死ぬのは嫌だと子供の前でも泣きました。主人に抱きついて二人で泣きま

した。生まれてこなければ良かったと。子供たちは何も言わず泣くこともありません。でも確実に次女の元気は無くなって行ったように見えました。

私のことが原因の一部となっているのかどうなのかは全くわかりませんが、長女のアームカットも激しくなり、血だらけのティッシュがゴミ箱に沢山見

えるようになっていました。手術入院の朝、長女が私をハグしてくれ、がんになってごめんね、私は頑張るから貴方も絶対に死んだりしないでね!とい

うと泣いて頷いたけれど、退院前日に自殺未遂を起こしていた。もしかしたら死ぬけどごめんねのハグと涙だったのか?

これからやれることは

病院でやれることは対処方法と、自殺しないように閉じ込めておくこと。このままで良くならないと思うとの先生の言葉が少しずつ理解できてきまし

た。親がやれることをやっても限界が来たので病院に預けたけれど、そこで治るわけがないのです。根本的な悩みを解決しなければ。

今日長女と話をして、将来のことはいくらでも選択肢がある。来年の春から動き出せなくたって、やろうと思うようになるまでニートでも引きこもりで

もいいから、生きてほしい。いい大学を出ていい仕事に就くことが全てではない。バイトでもいい。念願の一人暮らしをバイトでもできる等沢山話した

あと、私、すごく見当違いなこと言ってる?と聞いたら、首を横に振りました。ということは、やはり将来の不安からの死にたい気持ちだと思います。

高校受験の時も体調を壊し、どうせ私はどこにもいけないと投げやりになった時、通信制高校という選択もあるよ!と伝えたらそこに決め、どんどん元

気になりました。今回も高校3年生の進路選択の時期に前回よりも重症な症状です。将来の仕事に結びつく選択、自分は何もできないと思っているはず。

ここでも親がいろんな選択肢を表示してあげればよくなるかもと、今までも色々頑張ってきました。でも、まだまだ考えればあると思うので、病院任せ

ではなく、一生懸命考えたいです。本来ならば子供が自分の力でこなしていく過程。この先も躓くたびには助けられないけれど、命を捨てたいと思うほ

ど悩んでいて、大量の薬を飲んで死のうとしたと教えてくれたことは、助けを求めている証拠だと思います。

私は最後まで諦めません。娘が生きようと思うようになってくれるまで。一時外泊は怖いけれど、ずっと閉じ込めては置けない。

明後日抗がん剤治療が始まります。自分のことも子供のこともがんばります。私はどちらも諦めない。

終わりに

私はすごく悲しいこと、落ち込むことがあっても、頑張って立ち直ってきました。娘の自殺未遂後もケア帽子を作ってみたり。そして今回もまたすごく

悩むようなことがあるけれど、今日は姉と妹にプレゼントを作りました。ポニーフックです!まだ写真は載せませんが、可愛くできたと思います!

ポニーフックは使ったことがなく、自分の髪の毛にさしてみようとしたけれど、坊主だったのでさせませんでした!!

長女の入院先の先生からの電話

精神科

長女は精神科に入院して18日目です。今日先生から電話がありました。

鬱病ではなく自分を好きになれないことで死にたい気持ちになっていると思うので、このままずっと入院させておくわけにはいかないと言われました。

一度退院ではなく外泊という形で家に帰って様子を見ていただきたいと言われました。入院して少しも良くなっていなく、死にたい気持ちも減っていな

いのに、今家に帰したら死ぬと思うと言いました。アームカットも入院中はできなかった分家で沢山やるだろうしと。

先生は、そういう行動を取るかどうか知りたいというけれど、死んだらどうするの?これから私は抗がん剤治療が始まり、ずっと見ていられないという

ことも伝えましたが、それでもずっと入院させて置けないと。もし見ていられないなら、グループホームや寮に入れるとかと言われました。

自分のことをほんの少しも話さず、会話もほとんどしないので、心理テストもやっても意味がないと思うと言われてしまいました。

じゃあどうすればいいの?入院していても良くならないというけれど、入院中カウンセリングをしてくれるわけでもなく、食事を取らないから点滴を打

っているくらい。摂食障害かもしれないけれど、157センチ43キロなら入院して治療受けるほどではないとのこと。元々の体重から10キロ以上減

っているのに?毎日ほとんど食べないのに?本人は、家では親が見ているから食べていたと言ったらしいです。だから家に戻すの?

自殺未遂して命の危険があるからと入院させてくれたのに、見放すの?

私は長女にLINEで伝えました。

自分のことで精一杯。こんな時、子供に助けて欲しいくらい。なのに最悪な方法で私を裏切ろうとした。

私は辛い。でも立ち向かおうとしている。あなたもとても辛い、逃げようとしている。

生きてくれるだけで意味がある。死んだらみんなの心も殺すことになる。

いいところもダメなところも全て自分。みんなダメなところはある。自分を認めてあげて。

お金を沢山稼ぐことがいちばんなわけじゃない、バイトでもいい。自分の好きなように生きればいい。劣等感を感じることはない。みんな違う。

愛情込めて大切に育てた娘に最悪な方法で裏切られたくない。少しは親のことも考えてほしい。あなたが立ち直ってくれなければ、私は元気になれな

い。逃げないでと。

乳癌抗がん剤に向けての準備

ケア帽子

抗がん剤開始から約二週間後に脱毛が始まるらしいです。摘出手術前に二つ購入していましたが、今回いいものを見つけました!

まず購入したものがこちら
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実際に癌を経験した方が考えて作られたものです。私もこういうものを作りたいと思っていましたが、もう先こされていましたね!

肌触りが良く、リボンで調節できます。風で飛ばされることもなさそうで、可愛い!なので、追加で2点購入しました。それがこちら
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どちらもとても気に入りました。お値段は高いけれど、良いものは違います。

そして、自分でも作ってみました。リメイクしたものがこちら
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作ったリボンもつけました。夜や、お家用にします。

今年の冬にはまた毛が生えてきて、来年の春には今くらいになるといいな。今はこちら
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この髪型で堂々と出かけてます。

カート

抗がん剤を受けるときに使用する保冷剤を入れて運ぶためのカートを購入しました。f:id:monaka-life:20210826142632j:plain

スリムに畳め、蓋の上に70kgまで座ることができます。可愛くて気に入りました。

昨日の夜、次女と買い物に行った時に初使用。重いものを入れて移動は大変ですが、なかなかよかったです。しかし、駅までの道を自転車で偵察したと

ころ、自転車で10分もかかりました。体調悪い中歩くのは厳しいかもしれません。そしたら自転車で駅まで行き、バスに乗って病院へついてからカー

ト広げることになるかもです...

終わりに

昨日からペットの犬が下痢です。日中何か訴えていたのに、散歩?と声かけても動かなかったのでそのままにしていたら、部屋で漏れてしまいました。

部屋でトイレしなくなってしまったために、毎回散歩に連れていかなければなりません。

その後また行きたがったので連れて行ったらまたまた下痢。夜中も旦那が12時、3時半、朝5時半と全て下痢だったそうです。その後様子を見てます

が今のところ行きたがっていません。犬も今年の秋に13歳になります。平均寿命は超えています。

私が癌治療、長女が精神科に入院、次女は受験生、犬も体調不良...

抗がん剤開始まであと5日。生物食べられなくなるからと何度もお寿司食べてますが、最後にまた食べよう。

長女はほとんど食事を取らなくなっているようで、給食みたいに止められないの?と聞いてきました。止めたら食べるものないじゃん。死ぬじゃん。

吐き気度めを欲しがっているけれど、先生に伝え忘れたりいないとかでもうすぐ一週間が経ってしまいます。私が病院に電話すれば早いのですが、そ

れくらい自分で言えるようになって欲しいです。

乳癌抗がん剤治療開始まで

コロナワクチン2回目摂取

1回目摂取からぴったり三週間後の8月16日に2回目摂取を受けました。1回目は術後間も無く左腕があまり使えないために右腕に打つことができず、左腿に打

ってもらいました。とっても腫れて痛くて歩くのも大変でした。今回は術後1ヶ月過ぎているので右腕に打ってもらいました。腕の方が痛くないです。

午前9時に打ち、動けるうちに薬局、買い物、犬の散歩を済ませました。夕方から頭痛、微熱になり、事前に薬を飲んで寝ました。

翌日、やはり熱はどんどん上がり、身体中痛くなり、カロナール服用していても38.8度まで上がりました。この辛さはもうすぐなくなると分かっている。でも、

これから始まる抗がん剤治療は1年間ととても長い。再発したら死ぬまで続く。

主人は職域摂取で、私は持病ありで2回摂取が終わりましたが、子供たちはまだ予約もできません。長女は入院しているので打てるかどうかもわかりません。そん

な中、3回目摂取の話が出ています。子供がうち終わる前に老人の3回目が始まるのだろうか?

もうすぐ新学期が始まります。子供は特に友達との距離が近く話すことも遊ぶことも多いので、早く摂取させて欲しいです。

リハビリ

術後のリハビリを続けています。手術の翌日は左腕を持ち上げることもできず、退院する頃やっと手のひらが顔まで届くようになっていましたが、今ではかなり上

がるようになり、痛みがあるけれどほぼ上まで行くようになりました。腕を上げると脇から腕にかけて細いものがぴーんと張って見えるようになっていて、それは

血管炎だと思うとのことです。そこがピキピキしなければもっと上がるのだけれど。

家ではゴムチューブを使っての筋トレや、足踏み、その場でランニングなどもしています。ほとんど家にこもっているので、30分くらいは汗かく運動をしないと

と思って頑張ってます。髪の毛をバリカンでほぼ坊主に仕上げていますが、そのままの状態でリハビリです。病院の先生もリハビリの先生もみんなびっくり。

でも、もうだいぶ慣れました。かっこいいかも?と思うようにも。

日中

長女が入院するまで、抗がん剤に向けて美味しいものを沢山食べよう!運動して力をつけよう!前向きに明るく楽しく過ごそう!と頑張っていたけれど、長女の自

殺未遂後、私の心は死にました。

精神科で処方された精神安定剤を服用しても、長女がよくならなければ私の心が生き返ることはない。

入院してからご飯を食べなくなり、点滴を打たれているそうです。先生から説明や連絡はありませんが、長女とのLINEでのやり取りでわかりました。差し入れのア

イスすら食べたくないみたい。お見舞いに行って会いたい時は先生の許可が必要です。長女に会いたいか聞いても、どっちでもいいと言われました。会いたくなっ

たら言ってと伝えたけれど、自分からは言ってこないだろう。次に会った時、私の髪の毛はないかもしれない。

心が死んでも運動とリハビリを頑張っている。笑顔もなく、涙が出ても、私は頑張る。長女が治ることを信じて。

映画

主人と次女がるろうに剣心、私と長女がピーターラビットを見るはずだった。

結局るろうに剣心を3人で観ました。1回目、精神的に不安定だからかとても怖くてもう観たくないと思っていましたが、結局ファイナルも観ることに。やっぱり

怖くて怖くて、観なければよかった。精神的にやられている時に観ない方がいい。

長女とピーターラビと観たかったな。

昨日は家で一人で、余命一週間の花嫁を観ました。乳癌で死ぬ話。あえて観ました。

私が使う抗がん剤ができるまでの映画、希望のちからも観ました。

毎日映画見たいです。

抗がん剤治療に向けて

先生は意味ないと言ったけれど、手足と頭を冷やすと副作用軽減されるみたいなので、保冷剤を購入しました。それが重いので、カートも今日ポチりました。

アルコールの入った抗がん剤を毎週12回受けなければいけないけれど車運転できないので、デマンドタクシーを申し込みました。最高500円まで半額補助12

回使用できます。行きは駅まで15分カート押して歩き、病院のバスに乗って行き、帰りは駅までバスでそこからタクシーかな。それとも、行きも帰りも全てタク

シーか。体調によりますね。働きながら抗がん剤受けている人もいるし、副作用も人によるし、受けてみないとわかりません。

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白の水玉ターバンは、入院前に長女が作ってくれたものです。
ウイッグに!
カチューシャは自分で作ったものです。